Turnus z dofinansowaniem dla dzieci z miopatią.
Zapisz się do projektu – wypełnij poniższy formularz zgłoszeniowy.
-
Turnus rehabilitacyjny z dofinansowaniem (1 turnus = 10 godzin zegarowych terapii)
-
Termin realizacji turnusu: wrzesień 2024 roku
-
Ilość miejsc ograniczona: 10 uczestników
-
Konieczna diagnoza lub podejrzenie miopatii
-
dla dotychczasowych ( 5 pacjentów) i nowych pacjentów (5 pacjentów) Instytutu Dzielny Miś
Dofinansowanie do turnusu w kwocie 1250zł!
Cena turnusu z dofinansowaniem (do pokrycia przez pacjenta): 1000zł
Zapisz się! Liczba miejsc ograniczona.
Przeczytaj artykuł o miopatii
Z tego artykułu dowiesz się – spis treści:
- Czym jest miopatia i jakie są jej objawy?
- Miopatia: jakie są rodzaje?
- Miopatia – diagnostyka
- Lecznie miopatii
- Rehabilitacja dziecka z diagnozą miopatii – co jest najważniejsze?
- Dziecko z miopatią – jak zadbać o lokomocję?
- Miopatia – co gdy dołączy skolioza?
- Terapia oddechowa – dlaczego jest tak ważna w przypadku miopatii?
- Miopatia – problemy z z karmieniem i połykaniem u dzieci z diagnozą
- Co z komunikacją u pacjentów z miopatią?
- Wpływ miopatii na psychikę
Miopatia pochodzi od greckich słów ”myo” oznaczającego mięśnie i 'pathy” oznaczającego cierpienie (chorobę). W związku z tym miopatia to inaczej choroba mięśni, a dokładniej zespół chorób cechujący się uszkodzeniem czynności lub struktury mięśni szkieletowych, skutkujący ich zanikiem, osłabieniem i męczliwością.
Miopatia – najczęstsze objawy:
- osłabienie siły mięśniowej
- obniżone napięcie mięśniowe lub wiotkość (hipotonia)
- osłabienie odruchów ścięgnistych
- deformacje stawów i przykurcze
- opóźniony rozwój ruchowy i osiąganie kamieni milowych takich, jak przewracanie się z pleców na brzuch, siadanie i chodzenie
- opóźniony wzrost
- nieprawidłowości kostne takie jak boczne skrzywienie kręgosłupa i skolioza
- trudności z odżywianiem
- problemy oddechowe
Miopatia – jakie są rodzaje?
Miopatie dziedziczne- to grupa miopatii, z którą pacjent się rodzi. Najczęściej spowodowana jest dziedziczeniem wadliwego genu:
- miopatia wrodzona– charakteryzuje się wczesnym pojawianiem się objawów. Symptomy mogą wystąpić już we wczesnym dzieciństwie. Wyróżniamy tu:
- miopatię nemalinową (nitkowatą): u dzieci charakteryzuje się osłabieniem mięśni twarzy i mięśni oddechowych, a u dorosłych osłabieniem mięśni tułowia i kończyn,
-
- miopatię Bethlema: spowodowana jest defektem cząsteczek kolagenu VI, charakteryzuje się znacznym osłabieniem mięśni, co m.in. utrudnia naukę chodzenia. Może obejmować również mięśnie oddechowe,
- miopatię miotubularną (wewnątrzjądrowa): objawy choroby widoczne są już w okresie płodowym. Charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły i napięcia mięśni, opadaniem powiek, osłabieniem odruchu ssania i połykania oraz niewydolnością oddechową.
- miopatia mitochondrialna – choroba obejmuje zmiany w mitochondriach, czyli strukturach komórkowych odpowiedzialnych za wytwarzanie energii. Zmiany powodują nie tylko osłabienie mięśni, ale mogą także zaburzać funkcję takich struktur jak serce, układ pokarmowy czy mózg,
- miopatia metaboliczna– zmiany dotyczą procesów biochemicznych i wytwarzania enzymów niezbędnych do prawidłowej pracy mięśni. Objawy najczęściej widoczne są podczas wysiłku fizycznego, upośledzając jego tolerancję,
- dystrofie mięśniowe– stanowią dużą grupę zaburzeń. Ich cechą charakterystyczną są zmiany w strukturze mięśni, które z czasem zanikają i zastępowane są tkanką łączną. Wyróżniamy tu m.in.:
- dystrofia Duchenne’a (bardzo szybko postępująca): pierwsze objawy pojawiają się między 2-6 rokiem życia. Chorują tylko chłopcy. Główne objawy to problemy z chodzeniem, bieganiem i wchodzeniem po schodach, charakterystyczny kaczkowaty chód (chory wykonuje ruchy tułowiem, kołysząc się na boki by łatwiej przesunąć kończyny do przodu), rzekomy przerost mięśni, zwłaszcza trójgłowego łydki, przykurcz ścięgna Achillesa (chód na palcach), zanik mięśni obręczy ramiennej, problemy z nauką i zapamiętywaniem. W wyniku osłabienia mięśni przepony dochodzi do niewydolności oddechowej,
- dystrofia Beckera: pierwsze objawy między 5-25 r. ż., objawy łagodniejsze a choroba wolniej postępuje w porównaniu do dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Charakterystyczne objawy to osłabienie i zanik mięśni obręczy biodrowej i mięśni piersiowych,
- dystrofie mięśni twarzowo-łopatkowo-ramiennych: pierwsze objawymiędzy 10 a 20 r.ż. kobiety i mężczyźni (nieco częściej kobiety) łagodny przebieg, pierwsze objawy we wczesnym dzieciństwie. Charakterystyczne objawy to przerost warg, osłabiona mimika twarzy, niedomykanie oka podczas snu, barki w protrakcji (do przodu), odstające łopatki ograniczone odwodzenie ramion. Charakterystyczna asymetria objawów.
- dystrofia obręczowo-kończynowa: rozpoczyna się między 10. a 30. r.ż. (najczęściej przed 20 r.ż.). Chorują zarówno mężczyźni, jak i kobiety. Głównym objawem jest zanik mięśni obręczy kończyny dolnej i górnej. Mięśnie prostowników bioder, zginaczy kolan i przywodzicieli bioder często są znacznie osłabione. Pacjenci mogą mieć problemy ze wstawaniem z pozycji siedzącej, często występują hiperlordoza i kaczkowaty chód. Osłabienie mięśni barku skutkuje problemami z sięganiem po przedmioty znajdujące się nad głową, noszeniem ciężarów, czesaniem się.
Miopatie nabyte pojawiają się później niż miopatie dziedziczne i wywołane są czynnikiem zewnętrznym. Wyróżniamy:
- miopatie toksyczne – gdzie do choroby dochodzi na skutek zaburzenia struktury lub funkcji mięśni przez substancję toksyczną. Rozróżniamy tu:
- miopatia alkoholowa: objawy takie jak obrzęk, ostry ból, tkliwość mięśni i niedowład pojawiają się w wyniku spożycia dużej ilości alkoholu,
- miopatia polekowa: występuje na skutek przyjmowania leków obniżających cholesterol we krwi (miopatia po statynach i fibratach), sterydów (miopatia posteroidowa), leków stosowanych w chorobach autoimmunologicznych, leków przeciwpadaczkowych, przeciwarytmicznych, przeciwpasożytniczych.U chorych obserwuje się bóle i osłabienie mięśni, a nawet ich rozpad.
- miopatie endokrynne– praca mięśni zostaje zaburzona poprzez nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu hormonalnego. Zmiany mogą być wywołane nadczynnością lub niedoczynnością tarczycy, chorobami nadnerczy (choroba Cushinga, choroba Addisona), cukrzycą.
- miopatie zapalne–wywołane są infekcjami, np. grypa, borelioza, HIV, choroby grzybicze,
- miopatia wywołana zaburzeniami elektrolitycznymi – uszkodzenie mięśni wywołane jest przez nieprawidłowy poziom elektrolitów np. potasu czy magnezu,
- miopatie autoimmunologiczne – to grupa schorzeń o charakterze autoimmunologicznym. Objawiają się zapaleniem skórno-mięśniowym, zapaleniem wielomięśniowym lub wtrętowym zapaleniem mięśni, które występują symetrycznie po obu stronach ciała.
W celu zdiagnozowania miopatii niezbędna będzie konsultacja z lekarzem specjalistą (neurolog, endokrynolog), który przeprowadzi dokładny wywiad i zapyta m.in. o:
- czas trwania i rodzaj objawów,
- choroby występują w najbliższej rodzinie,
- choroby współistniejące,
- przyjmowane leki.
Następnie wykona szereg badań przedmiotowych w celu oceny:
- siły mięśniowej poszczególnych mięśni ciała,
- odruchów,
- napięcia mięśniowego.
Oraz skieruje na badania laboratoryjne m.in.:
- oznaczenie aktywności kinazy kreatynowej (CK), aminotransferazy alaninowej (AlAT), aminotransferazy asparaginianowej (AspAT)
- sprawdzanie poziomu elektrolitów,
- testy hormonalne,
- obecność markerów chorób autoimmunologicznych,
- występowanie drobnoustrojów chorobotwórczych.
Pełna diagnostyka miopatii obejmuje także:
- badania obrazowe – rezonans magnetyczny MR,
- badanie elektromiograficzne (EMG,)
- testy genetyczne,
- pobranie wycinka mięśnia i skierowanie go do badania histopatologicznego.
Leczenie miopatii oraz rokowania znacznie różnią się w zależności od etiologii choroby. W niektórych przypadkach, jak miopatie nabyte, skupia się ono na wyeliminowaniu przyczyny (czynnika chorobowego). W innych przypadkach skupione jest na leczeniu skutków choroby, będąc leczeniem objawowym.
W miopatiach nabytych, polekowych najważniejsza będzie odstawienie, bądź zmiana dotychczas stosowanych preparatów. W miopatiach zapalnych lekarz zaleci terapię glikokortykosteroidami, lekami immunosupresyjnymi bądź immunoglobulinami, a w miopatii endokrynnej leczenie będzie skupiać się na eliminacji zaburzeń hormonalnych.
W postaciach miopatii dziedzicznych nie istnieje dotąd skuteczna terapia. Dostępne są jedynie leki, które łagodzą symptomy i opóźniają postęp choroby. W zaawansowanych stadiach choroby wskutek zaniku mięśni może dochodzić do niewydolności przepony i mięśni oddechowych, co w konsekwencji prowadzi do śmierci
Kluczowe znaczenie ma tu rehabilitacja. Odpowiednio dobrane ćwiczenia, masaże i fizykoterapia mogą opóźniać zanik mięśni, wzmacniać je oraz pomóc w utrzymywaniu organizmu w jak najlepszej kondycji.
Chory najczęściej miewa problemy z poruszaniem się, wchodzeniem po schodach, wstawaniem z pozycji kucznej lub siedzącej, wykonywaniem czynności, w których konieczne jest uniesienie rąk do góry (sięganie po wyżej umiejscowione przedmioty, czesanie, mycie głowy), czy skarży się na trudności z rozprostowaniem palców. Dlatego fizjoterapia ukierunkowana jest na:
- zachowanie elastyczności i mobilności,
- poprawę wytrzymałości (tam gdzie to możliwe),
- zapobieganie lub opóźnienie zniekształcenia stawów,
- utrzymanie najlepszej postawy ciała w danej sytuacji,
- utrzymywanie jak najmocniejszych kości,
- minimalizowanie bólu oraz utrzymanie komfortu,
- dobieranie urządzeń, które pomogą w zachowaniu większej niezależności,
- gimnastykę oddechową (mającą korzystny wpływ na ukształtowanie klatki piersiowej i parametry oddechowe) Jest to szczególnie istotne w zaawansowanych stadiach choroby,
- edukację chorych i ich opiekunów.
W przypadku wczesnego rozpoznania choroby niezwykle ważne jest wprowadzenie działań profilaktycznych, zapobiegających powstaniu :
- niestabilności stawu biodrowego (podwinięcie, zwichniecie)
- ograniczeń ruchu w stawach (przykurcze)
- asymetrii tułowia i skoliozy
- deformacjom i zniekształceniom stopy oraz stawu skokowego (stopa końsko-szpotawa)
- zaniku gęstości kości (osteopenia, osteoporoza)
- bólu i dyskomfortu
Ogromną rolę w procesie leczenia i rehabilitacji odgrywają rodzice i najbliższe otoczenie chorego, którzy muszą wykazywać zaangażowanie w proces terapeutyczny oraz stosować się do zaleceń zespołu medycznego.
Wyspecjalizowany zespół w skład którego wchodzi lekarz rehabilitacji ruchowej, ortopeda, fizjoterapeuta, terapeuta ręki, protetyk oraz specjalista ds. wózków inwalidzkich lub innego sprzętu ortopedycznego powinien ocenić stawy, kręgosłup, jakość pozycji siedzącej, mobilność pacjenta oraz jego zdolność do wykonywania codziennych czynności.
Poprzez badanie fizykalne z zastosowaniem szeregu przyrządów jak goniometr, inklinometr skoliometr specjaliści powinni ocenić stan funkcjonalny pacjenta, dobrać odpowiedni sprzęt, zlecić zdjęcia rentgenowskie czy badania oddychania. Następnie należy zaplanować odpowiednią terapię, która powinna być prowadzona indywidualnie, dopasowana do aktualnego stanu pacjenta, być właściwie dawkowana (zbyt duże obciążenie mięśni nie jest wskazane) i modyfikowana wraz z postępem choroby. Bardzo ważną rolę odgrywa tu jakość wykonywanego ruchu.
Jednym z głównych celów kompleksowej opieki w miopatii jest utrzymanie ogólnej mobilności i niezależności. W przypadku dzieci brak dostępności otoczenia może prowadzić do wtórnej dysfunkcji poznawczej i społecznej. Dlatego zwiększenie mobilności może przynieść dzieciom wiele korzyści, w tym poprawę świadomości na temat ich środowiska, lepszą koordynację, pełniejsze artykułowanie swoich potrzeb, chęć do interakcji z innymi i zwiększoną motywację do poznawania swojego otoczenia.
Pomocne w lokomocji będą takie urządzenia, jak: kule, balkoniki, ortezy kończyn dolnych typu KAFO, HKAFO oraz chodziki wraz z rozwojem technologii, także elektryczne, jak np. TREXO łączący funkcję pionizacji z lokomocją oraz wykorzystywane w terapii urządzenia typu LiteGate, gdzie pacjent dzięki odciążeniu w odpowiedniej uprzęży może swobodnie poruszać się i wykonywać samodzielnie, lub z pomocą terapeuty ćwiczenia, które w innych warunkach byłyby niemożliwe.
W przypadku pacjentów chodzących i mających różnice w długości kończyn może dochodzić do asymetrii miednicy, a następnie kompensacyjnego wygięcia kręgosłupa i skoliozy funkcjonalnej. Należy zastosować wkładkę do buta w celu wyrównania różnicy w długości kończyn i nosić ją w bucie podczas wszystkich czynności związanych ze staniem oraz chodzeniem, także do pionizatora.
W przypadku wystąpienia asymetrii i co najmniej jednego z poniższych objawów, zaleca się rozszerzenie diagnostyki, wizytę u ortopedy i wykonanie zdjęcia RTG:
- pochylenie całego ciała na jedną stronę, problem z zachowaniem równowagi podczas siedzenia,
- ramiona znajdują się na różnej wysokości,
- jedna łopatka wystaje bardziej niż druga,
- nierówne trójkąty talii (głębszy po jednej stronie),
- głowa nie znajduje się w osi,
- widocznie uniesione, wystające biodro,
- łuki żebrowe znajdują się na różnej wysokości,
- garb żebrowy lub wał lędźwiowy widoczny podczas skłonu po jednej stronie,
- zniesienie lub pogłębienie fizjologicznych krzywizn kręgosłupa(kifoza, lordoza),
- zmiany wyglądu lub powierzchni skóry pokrywającej kręgosłup (kępki włosów, odbarwienia).
Co właściwie oznacza skolioza? Aby można było mówić o skoliozie muszą wystąpić następujące czynniki:
- stopień skrzywienia kręgosłupa (kąt Cobba) mierzony na zdjeciu RTG wynosi powyżej 10 stopni,
- doszło do rotacji kręgów,
- wystąpiło zaburzenie krzywizn kręgosłupa,
W przypadku wystąpienia któregokolwiek z powyższych czynników konieczne będą regularne kontrole u ortopedy i wykonywanie RTG co 4 do 6 miesięcy aby monitorować deformacje. Jeśli kąt skrzywienia przekroczy 25 stopni lekarz powinien zaproponować gorset ortopedyczny. Gdy skrzywienie osiągnie powyżej 40 stopni kąta Cobba wówczas niezbędna jest konsultacja ortopedyczna z lekarzem specjalizującym się w chorobach nerwowo-mięśniowych w celu zaproponowania leczenia operacyjnego.
Zniekształcenia kręgosłupa to nie tylko aspekt wizualny. Mogą one powodować trudności z poruszaniem się lub siedzeniem, ale także być przyczyną bólu, utrudnień w oddychaniu i pracy układu krążenia.
Niektóre osoby z miopatią rodzą się z osłabieniem mięśni oddechowych i wymagają wsparcia przez aparat do oddychania (respirator mechaniczny) począwszy od chwili narodzin czasowo, lub na stałe. U innych osłabienie mięśni oddechowych następuje z czasem. Problemy z oddychaniem zaczynają pojawiać się najpierw w nocy i postępują z biegiem czasu w wyniku zmian fizycznych (skolioza), z powodu znacznej utraty mobilności oraz w okresach gwałtownego wzrostu.
Osłabienie mięśni międzyżebrowych może prowadzić do spadku ruchomości oraz sztywności klatki piersiowej skutkując jej zniekształceniem, zwężeniem lub zapadnięciem (klatka lejkowata), co może znacznie upośledzać pojemność płuc.
W przypadku znacznego osłabienia mięśni szyi, klatki piersiowej, przepony oraz jamy brzusznej, gdy zdolność kasłania jest upośledzona, dochodzi do zalegania wydzieliny w płucach, co prowadzi do infekcji.
Właściwe zabezpieczenie dróg oddechowych oraz ich leczenie mogą zapewnić pacjentowi lepszą jakość i długość życia. Ćwiczenia pomagające w pełnym wypełnieniu płuc wpłyną na ich rozwój oraz mogą zwiększyć siłę i wydajność mięśni.
W tym celu w terapii stosuje się mobilizacje stawów kręgosłupa i klatki piersiowej, naukę prawidłowego oddychania w rożnych pozycjach, ćwiczenia oddechowe rożnymi metodami oraz techniki:
- wspomagania kaszlu (ręczne i mechaniczne),
- wspomagania usuwania wydzieliny.
Wspomaganie kaszlu
- Ręczne wspomaganie kaszlu – to manualne wspomaganie wypychania powietrza z płuc polegające na mocnym i szybkim uciskaniu przez opiekuna górnej części jamy brzusznej oraz przepony. Można je wykonywać samodzielnie, umieszczając ręce pod klatką piersiową, pochylając się do przodu i kaszląc.
- Worek Ambu® (resuscytator ręczny) można stosować wraz z „nakładaniem” (nadbudowaniem) oddechu w celu zwiększenia objętości powietrza w płucach przed ręcznym uciskaniem klatki piersiowej i brzucha, gdy pacjent wykonuje wydech.
- Mechaniczne wspomaganie kaszlu poprzez wykorzystanie urządzenie wdmuchująco- wydmuchujące naśladujące naturalny kaszel. Urządzenie stopniowo dostarcza dużą objętość powietrza, które tak samo jak podczas wdechu ma ciśnienie dodatnie. Po rozszerzeniu płuc (normalnym głębokim oddechu przed kaszlem), urządzenie zmienia kierunek przepływu powietrza tworząc ciśnienie ujemne w celu wyciągnięcia wydzieliny z płuc.
Techniki te sprawiają, że kaszel jest silniejszy i bardziej efektywny, pomaga to w oczyszczaniu dróg oddechowych i zapobiega występowaniu nawracających infekcji. Można je stosować profilaktycznie jako
terapię mięśni oddechowych w celu zachowania ich sprężystości i elastyczności.
Wspomaganie usuwania wydzieliny
Istnieje wiele technik wspomagających utrzymanie czystych dróg oddechowych. W terapii stosowane są
m.in.
- Ręczne oklepywanie klatki piersiowej – delikatne uderzanie w plecy ręką ułożoną w łódeczkę lub wklęsłym narzędziem (opukiwanie), mające na celu oderwanie wydzieliny i ułatwienie jej
usunięcia, - Drenaż ułożeniowy – ułożenie pacjenta pod kątem, z głową i klatką piersiową umieszczoną niżej, niż dolna cześć tułowia i nogi, (wykorzystując w tym celu poduszkę lub klin). Grawitacja ułatwi
przemieszczenie wydzieliny z dolnych partii płuc do górnych dróg oddechowych, pozwalając na jej odkaszlnięcie lub odessanie - „Nakładanie” powietrza – ręczna technika wykorzystująca torbę lub wstrzymywanie i nadbudowywanie oddechu w celu wprowadzenia do płuc większej ilości powietrza, zapobiegając w ten sposób zapadaniu się płuc (niedodma),
- Oddychanie typu „frog breathing” (oddychanie językowo-gardłowe) – użycie języka oraz gardła w celu wtłoczenia dodatkowego powietrza do płuc,
- Kamizelka drenażowa o wysokiej częstotliwości drgań – powodująca wibracje klatki piersiowej i
oderwanie wydzieliny, która jest następnie odkasływana lub usuwana za pomocą ssaka.
Czasami miopatia obejmuje także mięśnie twarzy, mięśnie karku. Wówczas mogą występować takie problemy, jak:
- ograniczenie ruchomości gałek ocznych,
- trudności z połykaniem,
- problemy wyraźnym wypowiadaniem się.
Dlatego w zespole medycznym powinni znaleźć się także neurologopeda (terapia mowy/połykania/karmienia), gastroenterolog, neurolog, pulmonolog oraz specjalista ds. odżywiania lub dietetyk, którzy zaproponują plan postępowania.
W miopatiach często występują trudności z karmieniem i połykaniem mogące skutkować niedożywieniem i innymi problemami zdrowotnymi. Tutaj również ogromne wsparcie może nieść doświadczony neurologopeda. Niektóre dzieci i dorośli nie są w stanie bezpiecznie jeść ustami ze względu na problemy z połykaniem występujące już na wczesnym etapie życia lub pojawiające się w późniejszym czasie.
W takich sytuacjach proponowane jest żywienie przez PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia), gdzie pokarm dostarczany jest bezpośrednio do żołądka, co gwarantuje
podaż wystarczającej ilości kalorii niezbędnych dla zaspokojenia potrzeb metabolicznych. Nie oznacza to jednak całkowitej rezygnacji z podawania pokarmów do jamy ustnej jeśli tylko stan pacjenta na to pozwala.
W neurologopedii oprocz standardowej terapii stosowana jest także terapia z zastosowaniem prądów TENS/ EMS mająca na celu:
- wzmocnianie mięśnie twarzy i jamy ustnej,
- wspomaganie procesu pobierania pokarmu i połykania,
- niwelowanie nadmiernego ślinienia
U pacjentów którzy w wyniku choroby mają mają trudności w werbalnym porozumiewaniu się neurologopeda może wprowadzić komunikację alternatywną i wspomagającą AAC, która dzięki zastosowaniu szeregu metod umożliwia takim osobom wyrażanie swoich potrzeb, preferencji, myśli i opinii, a w konsekwencji pomaga w nawiązywaniu relacji z innymi osobami. W terapii wykorzystywane są tu m. in. gesty czy symbole ale także urządzenia niskiej czy wysokiej technologii, jak mówik czy eye tracker, wykorzystujące zaawansowane oprogramowanie komputerowe. AAC wspiera budowanie tożsamości osoby niemówiącej, a tym samym daje niezależność i poczucie wpływu na swoje życie.
Po diagnozie miopatii chorzy otrzymują leczenie, które powinno przynieść określone efekty i poprawić jakość życia. Jednak choroba ta wiąże się z wieloma ograniczeniami, a także zmianami w ciele z którymi ciężko sobie poradzić. Często powoduje to wykluczenie i frustracje. Pogarszanie stanu pacjenta może ograniczać go fizycznie, wpłynąć na jego aktywność czy hobby.
Wizyta u psychologa i rozmowa o chorobie często pomaga zrozumieć problem i dostosować się do nowej sytuacji. Wielu Pacjentów czuje się odizolowanych, osamotnionych. Starsi pacjenci często skupiają się na trudnościach związanych z chorobą, zaczynają mieć objawy depresji i sami izolują się od świata. Chory odczuwa strach, zniechęcenie, zmęczenie, czy lęk przed tym, jak choroba wpłynie na jego życie.
Psycholog pomoże jak radzić sobie ze stresem, emocjami, zaburzeniami snu, czy trudnościami w nawiązywaniu relacji
Nierzadko bliscy chorych także potrzebują psychologicznego wsparcia aby uporać się z nową sytuacją, poukładać sobie wszystko „oswoić się z chorobą i walką z nią. U młodszych pacjentów psycholog pomaga rodzicom zrozumieć procesy emocjonalne związane z niepełnosprawnością dziecka, z tym jak
radzić sobie z niepokojącym zachowaniem, przeżywaniem lęków, radzeniem sobie z emocjami oaz zaproponuje konkretne narzędzia i techniki pomagające komunikować się i wspierać nawzajem.
mgr Agnieszka Szewczyk
Bibliografia
- Hausmanowa-Petrusewicz I, Choroby nerwowo-mięśniowe. Wydanie II 2013.
- Kostera-Pruszczyk A. Radwańska A., Ryniewicz B. ·Dystrofie mięśniowe ·Wydawnictwo Lekarskie PZWL Warszawa 2010.
- Kozubski W., Neurologia – kompendium, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014.
- Kozubski W. Terapia w chorobach układu nerwowego. Warszawa 2016.., „Diagnostyka i leczenie
miopatii zapalnych”, Polski Przegląd Neurologiczny 2006;2(3):158 164. - Ryniewicz BKozubski W., Liberski P., Moryś J., Neurologia, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2013.
Co sądzisz o tym artykule? Zostaw komentarz.